ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine körperliche Erkrankung, die das Nerven-, Immun- und Energiestoffwechselsystem betrifft. Aktuelle Forschung zeigt, dass Mikroentzündungen, Autoimmunprozesse, Störungen der Energiegewinnung in den Zellen sowie eine Fehlregulation des autonomen Nervensystems eine Rolle spielen. Dadurch kommt es bei mir zu neurologischen Symptomen wie Konzentrationsstörungen, Reizempfindlichkeit, Schwindel, Schmerzen, Missempfindungen, Herzrasen, nicht erholsamem Schlaf und bleierner Erschöpfung.
Auch emotionale oder seelische Belastungen – selbst positive Aufregung – können meine Symptome deutlich verschlechtern. Das liegt nicht primär an der Psyche, sondern an einer gestörten Reizverarbeitung im zentralen Nervensystem. Ein zentrales Merkmal der Erkrankung ist die sogenannte Postexertionelle Malaise (PEM) – eine anhaltende Verschlechterung nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Ausgelöst wurde die Erkrankung bei mir erstmals mit 30 Jahren nach einer Infektion mit dem Pfeiffer’schen Drüsenfieber, und jetzt erneut durch COVID.
Pacing ist die beste Möglichkeit, aktiv den Tag, die Wochen, den Monat so einzuteilen, dass mein Leben so einen Rahmen bekommt, dass ich das Bisschen, was noch mein Leben ist, zusammengehalten bekomme.
Um mein Leben noch irgendwie führen zu können, bin ich auf viel Ruhe und Verlässlichkeit angewiesen. Es hilft mir enorm, wenn Absprachen eingehalten werden, weil ich sehr schnell überlastet bin und leider nicht mehr besonders spontan oder flexibel reagieren kann.
Ich brauche viel Ruhe, Reizreduktion und Verständnis von meinen Mitmenschen. Auch wenn man mir die Erkrankung oft nicht ansieht – und ich sie vielleicht gut kaschieren kann, weil ich mich inzwischen selbst gut einschätzen und im Zusammensein oft „normal“ wirken kann – kostet mich jeder kleine Lebensvorgang so viel Energie, dass eigentlich alles eine Anstrengung ist.