So unberechenbar ist diese harsche Wirklichkeit der PEM.
Als PEM (postexertionelle Malaise) bezeichnet man die Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung.
Diese zu verhindern, ist Sinn und Zweck des Verzichts und des Pacings. Richtig starke Verschlechterungen führen in den Crash, der einen dann richtig zurückwirft.
Es ist ein ständiges Ringen: Wofür gebe ich Kraft aus und wofür nicht? Was erlaube ich mir zu erleben, zu erledigen, zu tun – und was nicht? Und das Gemeine ist, dass man sich ja oft kräftig fühlt und denkt, es gehe.
Es sind Ferien und damit die Zeit meines Sohnes und meiner Familie. Ich versuche, es so gut wie möglich zu arrangieren, zu dosieren und die richtigen Proportionen zu finden. Es gelingt so ungefähr. Aber eigentlich bin ich jetzt schon im Crash, wenn auch in einem milden.
Aber so ist mein Leben nun einmal. Ich versuche, es immer so zu sehen wie im Kinderbuch Frederik. Der hat ja auch ganz „falsch“ die Farben gesammelt und nichts „Echtes“ für den Winter.
Ich denke immer, dass ich meinen inneren Frederik auch machen lassen muss – auch wenn es seinen Tribut fordert. Denn die Erinnerungen an die Erlebnisse mit meinem Kind und mit meiner Familie, die sind wie die Farben, die mir niemand mehr nehmen kann und die mir Kraft geben, wenn ich im Crash im Dunkeln im Bett liege.