Der 12. Mai ist der internationale ME/CFS Awareness Day!
Und ich wünsche mir nicht nur heute, sondern jeden Tag, für alle Betroffenen Gerechtigkeit – und dass sie gesehen werden und angemessen sowie mit Würde behandelt werden. Leider ist das nicht immer so.
Bei aller Dankbarkeit, dass meine Krankheit von der Taggeldversicherung und der IV anerkannt wurde und ich gemäss Gutachten unter anderem die Diagnose ICD-10 G93.3 = Chronic Fatigue Syndrome (CFS) erhalten habe, bin ich immer noch erschrocken darüber, was dieser Krankheitsanerkennungsprozess mit mir gemacht hat.
Ich finde es sehr bezeichnend dafür, dass etwas in unserem Sozialversicherungssystem nicht ganz richtig läuft – dass ich so tief erleichtert bin, dass die richtige Diagnose gestellt wurde, und dass das Entsetzen und die Trauer über die harsche Realität meiner neurologischen Erkrankung dabei in den Hintergrund treten.
Die Angst, als Simulantin wahrgenommen zu werden, bleibt. Denn Ende des Jahres geht es schon wieder in die Revision, und die IV überprüft, wie krank ich noch bin. Das ist nicht einfach. Denn der Blick des Systems auf mich verändert meinen eigenen. Er erhöht den Druck, die Angst – und damit auch die Schwierigkeit, einigermassen entspannt mit der Erkrankung zu leben.
Ich weiss, dass es gut ist, wenn sich Systeme langsam verändern, damit die Sicherheit der Selbstregulation gewahrt bleibt. Aber dass dabei ein so unmenschlicher Blick auf Betroffene entsteht, der Menschen noch kränker macht und den souveränen und guten Umgang mit der Erkrankung erschwert, muss nicht sein.
Ich hoffe inständig, dass sich das ändert. Denn mit ICD-10 G93.3 leben zu müssen, ist schon erbarmungslos genug.
Für alle, die mehr über ICD-10 G93.3, das Chronic Fatigue Syndrome wissen möchten, hier ein guter Einblick durch die deutsche Tagesschau (schon was älter):
https://www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/mecfs-post-covid-scheibenbogen-100.html
Oder hier, von der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/